Lebih Dekat dengan Indonesia Rare Disorders


Anak adalah harta yang tak terhingga
-Anonim-



Mulai dari mana ini saya mau cerita? Beberapa hari sebelum saya datang ke acara Rare Disease Day 2018 ini, saya sempat sebel sama Raffi Raffa. Walau kehebohan yang anak-anak lakukan setiap hari itu terasa 'sudah biasa', tapi tetap saja kadang saya pusing dengan tingkah laku mereka. Yang kadang kalau mereka tidur malam harinya, saya bersyukur punya anak yang sehat dan kuat. Tapi namanya juga manusia, besoknya bete lagi*LOL *kayaknya hampir semua Ibu ya seperti ini.


Tapi, setelah saya datang ke perayaan Rare Disease Day 2018 tanggal 4 Maret 2018  di Living World, Tangerang Selatan, saya merasa bukan apa-apa. Ternyata banyak orang tua yang lebih sabar dibandingkan saya. Apalah saya seperti butiran sabun dikucek-kucek hilang. Mereka semua yang hadir di perayaan Rare Disease Day 2018 ini adalah orang tua dan anak yang HEBAT dan TANGGUH. 

Sekilas saya ingat sama Gesi, panggilan Grace Melia, yang pernah saya tulis di blog ini. Dia sering sharing ceritanya merawat Ubi dan akhirnya membuat masyarakat sadar dengan mendirikan Rumah Ramah Rubella.

Baca juga

Rare Disease Day ini adalah untuk memperingati hari kelainan langka yang jatuh setiap tanggal 28 Februari 2018. Disini, semua orang keluarga Indonesia Rare Disorders berkumpul dan menunjukkan pada masyarakat luas bahwa mereka bisa berkreatifitas dan optimal hidupnya. Diharapkan juga masyarakat juga bisa menerima dengan baik orang dengan kondisi langka (odalangka).

Di Indonesia sendiri, masih banyak yang menutup sebelah mata dengan odalangka. Masih banyak yang tidak menerima keberadaan mereka. Padahal odalangka itu bukanlah aib atau karma, apalagi harus dihindari atau disembunyikan bahkan orang tuanya sendiri melakukan hal itu. Tapi sekarang sudah banyak yang peduli dengan odalangka, sudah banyak yang tanpa diminta tolong akan mengulurkan tangannya pada mereka dan keluarga. Sekarang tinggal kita akan memilih sikap yang bagaimana? Bikin hidup kita lebih berarti dengan menerima dan mendukung mereka!

Di acara ini saya bertemu Fika, Iqbal, Fina dan Raka. Mereka semua terlihat sehat dengan kondisi langka-nya. Mereka bermain, tertawa dan menangis seperti anak-anak lainnya. Apalagi saat saya lihat orang tuanya yang selalu menemani dan mendukung mereka, duh Gusti saya merasa jadi manusia paling tidak sabar selama ini. Saat Raffi Raffa loncat-loncat di kasur dan berisik, saya malah marah karena mereka mengganggu saya tidur. Padahal, hal ini yang diharapkan para orang tua odalangka. Hikz, maafin Mamih ya Nak :"(. Ternyata Mamih kurang sabar adanya dibandingkan keluasan hati orang tua yang mamih temui saat ini :(.





Mereka semua yang luar biasa

Sebelum datang ke acara ini sebenarnya saya sudah pernah membaca sosok Yola Tsagia ibu dari Odil. Beberapa tulisan tentang dirinya membuat saya kagum, dan kebetulan Indonesia Rare Disorders adalah salah satu gagasan dari Yola agar kepedulian terhadap kondisi langka makin luas dan para odalangka makin optimal hidupnya.

Yang tengah namanya mbak Yola
Akhirnya kita bertemu ya mama Odil

Di acara ini juga ada sharing dari cerita Ibu Safina yang bercerita tentang Fasha yang mengalami pertumbuhan terlambat (Global Delayed Development). Beliau juga bercerita tentang pentingnya pendampingan untuk anaknya dengan mendukung dan tidak membedakan cara pengasuhannya dengan anak lainnya. Apalagi saat anak memasuki masa sosialisasi di sekolah, orang tua tetap menguatkan anak terhadap pembullyan teman sebaya.

Bersama Ibu Safina, mama dari Fasha istri Bapak Ferdi Hasan

Bapak Ferdi Hasan dengan Fasha, anak Odalangka kesayangannya


Kenapa Rare Disorders bisa terjadi?



1 dari 2000 anak mengalami rare disorders. 80% kondisi langka terjadi karena kelainan genetik dan 20% disebabkan karena non genetik. Kelainan genetik yang terjadi bisa terjadi pada kromosom, kerusakan gen tertentu, atau multifaktoral. Tidak semua genetik itu karena keturunan, karena sering terjadi kelainan genetik terjadi secara spontan. 

Dr Widya Eka Nugraha, Msi, Med, mengatakan orang tua akan selalu melakukan yang terbaik untuk anaknya. Termasuk bersedia melakukan riset agar diketahui penyebab dan cara pengoptimalan hidup anaknya. Sayangnya, di Indonesia riset tentang genetik ini sangat jarang dan sangat mahal harganya. Belum lagi terapi pengobatannya yang kadang tidak dicover oleh pemerintah. Orang tua sering kali berjuang sendiri demi kesehatan anaknya, dan di Indonesia Rare Disorders bersama-sama mengumpulkan data dan sharing tentang cara apa yang harus orang tua lakukan. Bila riset berhasil menemukan cara efektif untuk para odalangka, maka akan lebih mudah pula para odalangka hidup optimal.

Yah, ini adalah langkah awal yang perlu dukungan pemerintah.

Ada yang bikin saya JLEB saat pembicara kedua yaitu Ibu Yeti Widianti sebagai psikolog. Beliau adalah salah satu orang tua dengan anak odalangka juga dan sekarang udah berumur 23 tahun. 

Banyak yang bilang, saya takut kalau anak saya kumpul dengan anak lain nanti diejek dibully!
Sebenarnya yang takut itu siapa sih? Ibunya yang takut anak takut diejek atau anaknya sendiri yang takut?

Bener sih, kadang orang tua yang tidak siap menerima padahal anaknya siap menghadapi. Saya sendiri kadang yang tidak menerima padahal anaknya fine-fine saja, untuk kasus yang berbeda. Optimalisasi dalam tumbuh kembang anak odalangka sangat butuh dukungan banyak pihak, terutama orang tua. Bila orang tua saja belum siap, bagaimana anak bisa siap.


Setelah itu, saya mencicipi klappertart dari orang tua odalangka yang anaknya ternyata sangat pintar memasak. Enak bangettt. Subhanallah ya Ibu Bapaknya bisa menemani sampai anaknya menemukan hidup optimal dalam bidang kuliner :").

Jujur, selama acara berlangsung saya nahan air mata. Saya cuma bisa berkaca-kaca dan ikut tertawa riang sebagai bentuk penyemangat orang tua dan anak odalangka. Saya merasa kecil dibanding kelapangan dan kesabaran para orang tua menikmati hari-hari mereka. Saya merasa bersalah sudah memarahi hal-hal yang Raffi Raffa lakukan, padahal kadang hal-hal itu yang diinginkan para orang tua Odalangka.


Langka, Nyata, Berdaya. Bentuk pembelajaran saya hari ini untuk bersyukur lebih besar pada Allah SWT. Terima kasih cambuk kecil di hari Rare Disease Day 2018 ini. Terima kasih kesempatannya Blogger Crony dan Indonesia Rare Disorders untuk bisa hadir langsung di acara ini. Gusti Allah mboten sare. Terus berjuang ya para orang tua dan anak odalangka. Cinta kami untuk kalian yang tangguh dan tidak pernah menyerah.

Keluarga adalah tempat kita belajar kasih sayang, pengorbanan dan kebersamaan. -Anonim-

Lebih lengkap tentang Indonesia Rare Disorders klik

10 comments:

  1. Terharu banget bacanya, menjadi cambuk juga bagiku Mbk. Makasih sudah sharing ya. Betul banget kadang enggak siap ortunya terhadap orang memandang anak kita ya, hiks.... jadi malu.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Iya mba :")
      Semangat ya kita jadi orang tua :")

      Delete
  2. Apalagi aku yg baca ini mba.. Lgs malu, krn terlalu srg marah ama anak2, sering bgt ga sabaran, kalo si kaka mulai cerewet aku malah suruh diem :( ..

    Aku slalu ingetin diri sendiri utk slalu bersyukur ttg apapun. Tp menghadapi anak2 lincah malah ngeluh. Padahal itu tanda bahwa mereka sehat :(

    Aku slalu percaya, Tuhan memberikan anak2 berkebutuhan khusus ini, kepada orang2 tua yang Dia anggab pasti mampu. Grace, dan orang2tua lainnya yg punya anak spesial, patut banget sih dijadiin teladan buat semua orang tua yg anaknya sehat tp sering mengeluh, kayak aku :(

    ReplyDelete
    Replies
    1. Aku nahan nangis mba selama acara ga bisa ngomong apa-apa :")

      Iya smaa mbaaa. Semoga kita kadi lebih telaten dan sabar sama anak2 ya mba :")

      Delete
  3. aku bacanya ngerasa benar-benar harus banyak bersyukur nih mba, diluaran sana ternyata masih banyak orang tua yang harus berjuang ekstra untuk anaknya yang berkebutuhan khusus.

    ReplyDelete
  4. Ya Allah, jadi meweeeek. Apalagi liat foto-fotonya. Mereka anak dan orang tua pilihan yang tangguh banget ya Mba. Sama kaya Mba Fanny, jadi ngerasa malu masih sering nggak sabar ngadepin anak-anak. Huhuuu.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Iya yuk sama2 saling nyemangati stok sabar ditambah ;")

      Delete
  5. Yeaayy.. Akhirnya kita ketemu y mba echa. Terima kasih untuk segala support yang diberikan melalui tulisan yang apik ini.
    Terus suarakan Odalangka dan ciptakan acceptance akan keberadaan mereka.

    Salam Rare,
    Langka, Nyata, Berdaya

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tengkyu mba Yola selalu semangattt yaa ;*

      Delete

Monggo komen yoo... Mohon maaf link hidup saya hapus komentarnya.. ^^